Depois de um ano hospitalizada, Lisiane volta para casa nesta quarta (20)

Após um ano e um mês de internação, a paciente do Hospital Infantil Albert Sabin, da rede pública do Governo do Ceará, Lisiane Lima Moraes, voltará para casa nesta quarta-feira (20). “Ela vai passar o aniversário dela em casa”, comenta Diego de Moraes, pai da pequena Lisiane, que breve completará dois anos de idade. Mas este retorno somente é possível devido a dois serviços que o Hospital Albert Sabin garante aos pacientes, a Unidade de Pacientes Especiais (UPE) e o Programa de Assistência Ventilatória Domiciliar (PAVD).

Lisiane é portadora de Amiotrofia Muscular Espinhal (AME) do tipo I. Uma doença que causa grave atrofia muscular e torna o paciente dependente de ventilação mecânica. “Essas crianças, por dependerem de uma alta tecnologia que é a ventilação mecânica, ocupavam leitos de UTI e perdiam a convivência familiar. Então, para elas, foi criada a UPE. Inicialmente, a finalidade era liberar leitos da UTI. Porque se tratavam de crianças estáveis, cujos cuidados para além da ventilação mecânica poderiam ser feitos em outra unidade”, explica a coordenadora da UPE, a pediatra Marta Sampaio.

A UPE foi criada em 2005, e, segundo Marta, acabou por inspirar outros planos. “Quando as crianças começaram a sair da UTI, começamos pensar mais além. Porque elas se mostravam tão estáveis que passou a se pensar que dava para ir para casa. Foi assim que surgiu o PAVD, ainda em 2005”, conta. A partir deste momento, a UPE, tornou-se uma unidade de “transição, cuja finalidade primordial é capacitar os cuidadores dessas crianças para que possam cuidar delas em casa”.

Para Diego, acompanhar Lisiane durante a internação, ensinou-o sobre os cuidados especiais com a filha e como estimulá-la a ter uma qualidade de vida. “Aqui foi um longo estágio, mais de um ano. Mas só tenho a agradecer, ela está bem agora, graças a Deus. Voltar para casa, pra mim, significa uma mistura de alívio e preocupação. Mas acho que mais alívio, porque todo mundo comenta sobre pacientes daqui, que tudo é melhor quando está em casa. E é o que a gente precisa”, declara.

Os pais de Lisiane se revesaram na UPE enquanto se preparavam para a transferência domiciliar. Naturais de Aracati, tiveram de mudar para Fortaleza, trazendo ainda outros dois filhos. “A adaptação foi longa, mas está dando certo. Deixei meu emprego e agora no começo vou ajudar a esposa em casa, na adaptação em casa. Mas depois vou procurar trabalho, nós temos de seguir em frente. Espero que tudo dê certo”, fala o pai, otimista.

A preocupação de Diego se justifica, pois, apesar de estável e de preparados para cuidar da filha em casa, a doença de Lisiane não tem cura e precisa de cuidados especializados regulares. “É aí que entra o PAVD. O objetivo é prestar assistência domiciliar com equipe multiprofissional a crianças e adolescentes dependentes da ventilação mecânica de uso contínuo ou intermitente. E o PAVD vem conseguindo fazer isso muito bem há 12 anos”, diz a médica pediatria, Cristiane Rodrigues, que é coordenadora do PAVD e idealizadora do programa.

Atendimento especializado

O PAVD, atualmente, atende 23 pacientes. Lisiane, a partir do dia 20, será a 24ª paciente do programa. Todos eles apresentam doenças neuromusculares progressivas e, no PAVD, contam com equipes formadas por médicos, enfermeiros, fisioterapeutas, assistentes sociais, nutricionistas, cirurgião pediátrico, técnicos de enfermagem para apoio e motoristas. Cada um dos profissionais realiza visitas regulares aos pacientes na casa deles, sempre entre segunda-feira e sábado.

Em caso de intercorrências, uma linha telefônica é disponibilizada 24 horas para que os pais entrem em contato. “Em todos esses anos de PAVD, nós nunca tivemos intercorrências sérias que as mães não conseguissem resolver por falta de orientação. E isso se deve ao treinamento que receberam na UPE”, afirma Cristiane Rodrigues.

“Temos total consciência que a parceria com a família é fundamental para o sucesso do PAVD. Então, todos os nossos pacientes passam pela UPE como um período de transição para o domicílio. E esse tem sido o grande diferencial do nosso serviço, porque é nessa unidade que a gente empodera a mãe, o pai, a família, desse cuidado no domicílio, para que eles tenham segurança de fazer procedimentos do cotidiano dessas crianças, como também nas intercorrências. E eles nos surpreendem bastante”, ressalta.

“São três momentos interligados, UTI, UPE e PAVD. É essencial porque a gente fala a mesma língua e temos o mesmo objetivo. Queremos essas crianças em casa”, destaca Marta Sampaio. “É o maior sonho de um pediatra é trabalhar nessa instituição. Isso aqui é uma riqueza, praticamente em todo setor você tem um especialista”, complementa. Atualmente, há sete pacientes internados na UPE.