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“Extraordinária é a nossa luta”, diz mãe de paciente do Hospital Albert Sabin

1 de março de 2018 - 17:40 #Hospital Albert Sabin #Treacher Collins

A Síndrome de Treacher Collins causa múltiplas malformações craniofaciais, o que pode ocasionar situações de preconceito. Marcos Lorenzo é paciente do Hospital Infantil Albert Sabin (Hias), do Governo do Ceará. Ele nasceu com a síndrome e, mesmo tendo apenas sete meses de vida, é regularmente apelidado. “Chamam meu filho de ‘extraordinário’. É o nome de um filme que o protagonista tem Treacher Collins. Não gosto. Prefiro que me perguntem, eu não tenho problemas em explicar. Extraordinária é a nossa luta”, desabafa a mãe Natália Figueiredo Pereira.

Portadores da síndrome de Treacher Collins, além da ausência das orelhas, apresentam achatamento dos ossos malares (ossos das bochechas), queixo pequeno, surdez parcial, pálpebras inclinadas para baixo e palato fissurado (céu da boca aberto). Características que influenciam diretamente a aparência dos pacientes e, consequentemente, o convívio social. “A dificuldade existe, não é fácil, mas é a nova realidade da família. O começo é mais difícil, é preciso paciência e aceitação”, pondera a psicóloga Eliene Bonfim.

Natália conta que realizou 10 ultrassonografias durante a gestação de Lorenzo. Na nona, o obstetra suspeitou se tratar de um bebê sindrômico, mas não pôde confirmar. “Assim que nasceu, perguntei se ele era normal, ninguém me respondeu. Eu fiquei muito assustada”, diz. “Logo eu fui encaminhada para o Albert Sabin. Aqui tenho acompanhamento de neurologista, fonoaudiólogo e geneticista. Por enquanto, é o que ele precisa”, fala a mãe que, até o nascimento do filho, nunca tinha ouvido falar em na síndrome.

O pequeno Lorenzo fará todo o tratamento da fenda palatina no Hospital Albert Sabin. Além disso, devido à malformação de orelhas e duto auditivo, ele deverá utilizar um aparelho especial para poder ouvir com clareza e aprender a se comunicar. Erlane Marques, geneticista do Hias, explica que a síndrome Treacher Collins pode atingir um bebê de forma leve ou grave. No caso da mais grave, é preciso atentar para possíveis problemas respiratórios e evitar a falta de oxigenação cerebral. “Isso é com menos de um ano. Alguns pacientes usam até traqueostomia para melhorar a respiração. Mas, passou essa fase, tudo normal”, afirma a médica, ressaltando que este é um dos motivos que tornam necessário o acompanhamento especializado, realizado no Albert Sabin.

“Essa é nossa maior preocupação. É importante para o desenvolvimento dele. Eu quero que meu filho tenha a chance de se desenvolver como as outras crianças”, frisa Natália. Lorenzo está em fase de avaliação e não tem apresentado problemas respiratórios. “Faremos todo o acompanhamento e tenho fé que vai dar tudo certo, aparelho, tratamento, tudo. Meu filho não é ‘coitadinho’, ele tem uma síndrome e eu amo do jeito que ele é”, declara a mãe Natália.

Doenças raras

O Hospital Albert Sabin é referência em diagnóstico e tratamento de doenças raras. Atualmente, 87 crianças e adolescentes estão em tratamento ambulatório Hospital Dia. São meninos e meninas com diferentes diagnósticos, como osteogênese imperfeita, mucopolissacaridose, doença de Gaucher, imunodeficiência primária, entre outros. O Hospital Dia do Hias foi planejado e adaptado para infusão medicamentosa nos pacientes, de segunda a sexta-feira, das 7 às 17 horas, sem a necessidade de internação, otimizando a utilização dos leitos.