Tratamento especializado melhora qualidade de vida de pessoas com hemofilia

30 de agosto de 2019 - 16:50 # # # #

Natássya Cybelly - Ascom do Hemoce
Francisco Oliveira - Arte

As coagulopatias são doenças da coagulação e doenças hemorrágicas na sua maioria hereditárias. As mais comuns são a hemofilia tipo A e B e Von Willebrand. Os pacientes que chegam ao ambulatório do Centro de Hematologia e Hemoterapia do Ceará, Hemoce, do Governo do Estado, são encaminhados por médicos que suspeitam que eles possam ter alguma doença hemorrágica. Isso pode ocorrer por apresentar alguma alteração no exame laboratorial ou os próprios pacientes procuram o ambulatório por possuir histórico familiar.

O ambulatório atende também quem procura consulta pela primeira vez, passando por uma triagem para diagnosticar se o paciente realmente possui a doença, para em seguida ser acompanhado e receber o tratamento adequado. O Hemoce atende cerca de 1.400 pessoas com coagulopatias e hemoglobinopatias em todo o estado. É referência no atendimento a pessoas com hemofilia no Ceará.

De acordo com Stella Maia, coordenadora de enfermagem do ambulatório de hemofilia, os pacientes das coagulopatias chegam crianças ao ambulatório. “Eles chegam aqui muito novos, nos primeiros anos de vida. E por ser uma doença que não tem cura, os pacientes recebem o acompanhamento desde bebê até a vida adulta, mas existem casos também de pessoas que descobre a hemofilia já na fase adulta”, diz.

Kaique Ruan, de 24 anos, é um deles. Portador da Hemofilia do tipo A grave faz tratamento no ambulatório do Hemoce há um ano e meio. Ele descobriu que tinha a doença aos 22 anos de idade, depois de um acidente de bicicleta onde precisou passar por um procedimento cirúrgico e ficar com um sangramento que não cessava. Foi no Hospital Geral de Fortaleza (HGF), da rede pública do Governo do Ceará, onde realizou o primeiro exame que detectou a doença. Após a confirmação da hemofilia, Kaique foi encaminhado para o ambulatório do Hemoce e desde então faz acompanhamento mensal para tratar a doença.

Qualidade de vida
Os sintomas da hemofilia são sangramentos por um longo período de tempo, que podem ainda trazer sequelas para partes do corpo e até mesmo levar à deficiência física, comprometendo articulações e membros. De acordo com Kaique, a vida dele mudou após iniciar o tratamento e fazer a reposição do fator coagulante deficiente.

“Antes, qualquer coisinha, ficava doente, dolorido e roxo. Tinha imunidade baixa. Agora, é mais difícil sentir essas dores. Até a flexibilidade para andar está melhor. Posso fazer coisas que não fazia antes. Não podia andar muito, andava um quarteirão e já ficava cansado, doendo as articulações. Depois que comecei a tomar fator, nunca mais senti nada, comecei a andar mais do que antes. Faço exercícios e não sinto. Antes, tinha que andar e usar a bombinha de asma porque dava falta de ar e sentia as pernas”, fala.

No ambulatório do Hemoce, em Fortaleza, os pacientes são assistidos por uma equipe multidisciplinar. A equipe é formada por médicos, enfermeiros, assistentes sociais, psicólogos, fisioterapeuta, dentista, ortopedista. “Com o suporte que recebo, por profissionais que realmente conhece a hemofilia, entende bem o meu caso, eu tenho uma boa assistência e isso me dá muita segurança”, ressalta Kaique.

Hemoglobinopatias

Além das coagulopatias, o Hemoce oferece atendimento aos pacientes de hemoglobinopatias, que são doenças da hemoglobina. A mais comum é a doença falciforme. A triagem dos pacientes é feita com o teste do pezinho nos bebês. Quando confirmado a hemoglobinopatia, essas crianças são encaminhadas ao Hospital Infantil Albert Sabin, também da rede pública do Governo do Ceará, onde são acompanhadas até os 17 anos 11 meses e 29 dias. Após a maior idade, os pacientes são encaminhados para o ambulatório do Hemoce para dar continuidade ao acompanhamento.

Atendimento

Em Fortaleza, o atendimento acontece de segunda a sexta-feira, das 7 às 18h. Já a farmácia, que oferece o fator de coagulação, fica aberta 24h, com um médico disponível para orientar o paciente. Os hemocentros regionais de Crato, Sobral, Iguatu e Quixadá também contam com ambulatório nas suas unidades, facilitando o atendimento dos pacientes do interior do Ceará.